divendres, 3 de març de 2017

Enfermedades raras, un mundo por descubrir.


El pasado día 28 de febrero fue el día internacional de la Enfermedades Raras que celebró especialmente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 personas. Sin embargo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes afectan al 7% de la población mundial. Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, algunas de ellas listadas al final de este bonito vídeo oficial del día internacional de 2015. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas afectadas (fuente FEDER ).

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras es el diagnóstico y el tratamiento ya que son enfermedades poco conocidas, y, por tanto, poco investigadas. Por eso el lema de la campaña de este año es "La investigación es nuestra esperanza" ya que sin investigación tampoco hay tratamientos efectivos. Para mostrar tu apoyo puedes dirigirte a este enlace.

Aquí en Baleares existe la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR ). Os dejamos con un vídeo acerca del gran reto que supone tener un niño con una de estas patologías.

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